Menino precisa de uma cadeira especial que custa cerca de 17 mil euros

É já amanhã, a partir das 21h30, que terá lugar na sede do Clube Desportivo, Cultural e Recreativo “Os Unidos”, no Montijo, uma noite de fados solidária. O espectáculo visa a angariar fundos para a aquisição de uma cadeira especial para o jovem Leonardo, de 14 anos, que sofre de Síndrome de Sanfilipo.

Em palco vão estar os fadistas Gabriel Jesus, Júlio Sacôto, Paulo Nunes, Bia Santos, Orlandino Teixeira e António Gomes, acompahados por Victor Hugo (guitarra portuguesa), José Alegria (viola) e Rogério Alegria (viola baixo. Está ainda prevista a actuação do Grupo Coral Ceifeiras.

A história de Leonardo está reflectida na página da rede social Facebook https://www.facebook.com/Vamos-Ajudar-o-Leonardo-a-Ser-Feliz-247999942233874/. Leonardo nasceu em Maio de 2002, reside em Montijo e teve uma vida normal e saudável até aos cinco anos. Entrou, com essa idade, para o pré-escolar e foi então que começou a revelar sintomas de alerta.

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O comportamento do menino mudou subitamente, tornando-se inquieto e instável. Os pediatras consultados diagnosticaram-lhe hiperactividade. Mas mais havia por diagnosticar. Não havia sido o impacto de ter iniciado a vida em ambiente escolar que lhe tinha provocado essas e outras alterações comportamentais. O pequeno Leonardo, ao invés de crescer, estava a regredir. Até ao dia em que um outro pediatra se interessou pelo caso, considerando que a criança apresentava, de facto, um quadro clínico que ia além da hiperactividade e encaminhou-o para o Hospital de Santa Maria.

Em 2008, quando o pequeno Leonardo já frequentava as Unidades da Escola Básica do Bairro da Liberdade – turma para crianças com casos de deficiência e outros –, foi então submetido a exames de genética. Os resultados, porém, não trouxeram novidades. A doença exacta do Leonardo continuava por identificar. Só em 2010, quando foi realizada uma biópsia da pele se descobriu que o menino é portador de uma doença metabólica congénita crónica – Mucopolissacaridose tipo III, também conhecida como Síndrome de Sanfilippo. Trata-se de uma doença neurodegenerativa progressiva, que afecta principalmente o cérebro e a medula espinhal (Sistema Nervoso Central), atualmente sem tratamento eficaz.

Estado de saúde agrava-se a cada dia que passa

O Leonardo começou a frequentar a Cercima com cerca de 10 anos e a doença começou a manifestar-se mais agressivamente, provocando-lhe défice cognitivo grave, perturbação do sono, distúrbios de movimentos, entre outros.

Desde o ano passado, que o estado de saúde da criança agravou-se ainda mais: Leonardo praticamente não fala, precisa de ajuda para comer, voltou a usar fraldas e apresenta problemas graves para se movimentar, necessitando de alguém que o segure e o acompanhe para todo o lado. A cada dia que passa, o menino vai denotando maior instabilidade a nível motor, o que lhe provoca desequilíbrios e consequentes quedas.

Completou em Maio último 14 anos e é uma criança completamente dependente. Necessita, por isso mesmo, de adquirir uma cadeira elevatória que o ajude a subir e a descer as escadas do 3.º andar do prédio em que habita com a mãe, que o transporta ao colo.

Em curso está, assim, um movimento de solidariedade que visa angariar fundos que permitam adquirir aquele equipamento para a criança. Amanhã, realiza-se uma noite de fados nos “Unidos”, com o intuito de angariar mais receitas que permitam à mãe do jovem adquirir a cadeira especial.